Nega in zdravljenje fenilketonurije pri otroku mora voditi pediater, glavna skrb pa je preprečiti živila, bogata s fenilalaninom, ki so pretežno beljakovine, kot so meso, ribe, mleko, siri in jajca. Tako starši otroka s fenilketonurijo morajo biti pozorni na hranjenje otroka tako doma kot v šoli.
Poleg tega je priporočljivo tudi izključno dojenje, toda pod vodstvom pediatra lahko mati dojijo dojko ob določenih urah in jo v času preostalega dne hranijo z umetnimi formulami brez fenilalanina in tako zagotovijo ustrezne vitamine in minerale za rast in razvoj otroka. Več o tem, kako dojiti otroka s fenilketonurijo.
Začetne formule za fenilketonurijo
Začetne formule za fenilketonurijo ne vsebujejo aminokisline fenilalanina in ga je treba dnevno dati otroku, da dopolni hrano in zagotovi oskrbo hranil, potrebnih za ustrezno rast. Nekateri primeri teh formul so:
- PKU Med A;
- PKU Med B;
- PKU Med C;
- PKU Anamix;
- PKU 1, 2 in 3;
- PHENYL-Free 1 in 2.
Vrsta formule, ki se uporablja, se razlikuje glede na starost, telesno težo in prebavne zmogljivosti dojenčka, zato mora vsak bolnik individualno prehrano, ki ga predpisuje zdravnik ali strokovnjak za prehrano.
Splošna krmilna oskrba
Glavna skrb, ki jo morajo starši otroka s fenilketonurijo imeti, je s hrano, saj mora biti v aminokisline fenilalanin slab. Glavna živila, ki so prepovedana v otroški hrani, so tista z beljakovinami, kot so meso, ribe, jajca ter mleko in mlečni izdelki. Druga živila, ki vsebujejo tudi fenilalanin in jih je treba izogibati, so pšenična moka, soja, fižol, arašidi, oreški in industrijsko živila, kot so pecivo, piškotki in sladoledi. Oglejte si seznam živil, bogatih s fenilalaninom.
Prav tako se morajo zavedati hranjenja dojenčkov v dnevnem varstvu ali v šoli ter v domu sorodnikov in prijateljev, saj lahko ljudje, ki ne poznajo fenilketonurije, na koncu ponudijo prepovedano hrano v prehrani dojenčka. Oglejte si, kako naj bo zdravljenje za fenilketonurijo.
Simptomi fenilketonurije pri otroku
Da bi preprečili nastanek simptomov fenilketonurije, ki so ponavadi nepovratni, preprosto nadzirajte količino fenilalanina, ki je na voljo v prehrani dojenčka.
Glavni simptomi fenilketonurije pri dojenčku so:
- Zamuda pri rasti in razvoju;
- Pogost srbenje kože;
- Urin, koža ali dihanje vonja plesni;
- Zelo lahka koža;
- Mala glava.
Vendar pa ti simptomi nastanejo le, če pride do kopičenja fenilalanina v krvi, ki se ji je mogoče izogniti z zagotavljanjem ustrezne prehrane za otroka.
Drugi resnejši zapleti se lahko pojavijo, če je otrok dolgo časa izpostavljen visokim odmerkom fenilalanina, kot so učne težave, huda duševna zaostalost in epileptični napadi. Glejte Posledice fenilketonurije.
