Kako je diagnoza življenja po Downovem sindromu?

Ko se učijo, da ima otrok Downov sindrom, se morajo starši pomiriti in dobiti čim več informacij o Downovem sindromu, kakšne so njihove značilnosti, kakšne so zdravstvene težave, s katerimi se lahko sooča otrok, in kaj so možnosti zdravljenja, ki lahko pomagajo spodbujati samostojnost in izboljšati kakovost življenja svojega otroka.

Obstajajo združenja staršev, kot je APAE, kjer lahko najdete kakovostne informacije, zaupanje ter tudi strokovnjake in terapije, ki jih je mogoče označiti za pomoč pri razvoju vašega otroka. V tej vrsti združenja je še vedno mogoče najti druge otroke s sindromom in njihovimi starši, kar je morda koristno vedeti o omejitvah in možnostih, ki jih ima oseba z Downovim sindromom.

1. Kako dolgo živite?

Pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom je spremenljiva in jo lahko vplivajo prirojene okvare, na primer srčne in respiratorne, ter ustrezno zdravstveno spremljanje. Prej, v mnogih primerih pričakovana življenjska doba ni bila več kot 40 let, vendar danes z napredkom v medicini in izboljšavami zdravljenja lahko oseba z Downovim sindromom živi več kot 70 let.

2. Kateri testi so potrebni?

Po potrditvi diagnoze otroka s Downovim sindromom lahko zdravnik po potrebi zahteva dodatne preiskave, kot so: kariotip, ki se izvede do prvega leta življenja, ehokardiogram, krvna slika in ščitnični hormoni T3, T4 in TSH.

Naslednja tabela prikazuje, katere teste je treba opraviti in v kakšni fazi bi jih morali opraviti v življenju osebe s Downovim sindromom:

* Ehokardiogram je treba ponoviti le, če se ugotovi srčna sprememba, toda frekvenco mora navesti kardiolog, ki spremlja osebo z Downovim sindromom.

3. Kako je dostava?

Rojstvo otroka s Downovim sindromom je lahko normalno ali naravno, kardiolog in neonatolog pa morajo biti na voljo, če so rojeni pred rokom, zato starši včasih izbirajo za carski rez. da ti zdravniki v bolnišnicah niso vedno na voljo vedno.

Naučite se, kaj lahko storite, da si opomorete iz najhitrejšega carskega reza.

4. Kateri so najpogostejši zdravstveni problemi?

Oseba z Downovim sindromom bolj verjetno ima zdravstvene težave, kot so:

• V očesu: katarakta, psevdo-stenoza ledvičnega kanala, refrakcijska motnja, potreba po nosenju očal od zgodnjega otroštva.
• V ušesih: pogosti otitis, ki lahko naklonijo gluhost.
• V srcu: Interatrialna ali interventrikularna komunikacija, atrioventrikularna septična defekta.
• V endokrinem sistemu: hipotiroidizem.
• V krvi: levkemija, anemija.
• V prebavnem sistemu: sprememba v požiralniku, ki povzroča refluks, duodenalno stenozo, aglanglionar megakolon, Hirschsprungovo bolezen, celiakijo.
• V mišicah in sklepih: Slabost ligamentov, subluxacija v vratu, dislokacija kolka, nestabilnost sklepov, ki lahko dajejo prednost dislokacijam.

Zaradi tega je nujna medicinska spremljevalka za življenje, opravljanje pregledov in zdravljenja, kadar koli se pojavijo te spremembe.

5. Kako je razvoj otroka?

Mišični ton otrok je šibkejši in tako lahko dojenček vzame nekaj dlje, da drži glavo sam, zato morajo biti starši zelo previdni in vedno podpirati vrat otroka, da bi se izognili dislokaciji vratu in celo poškodbam v hrbtenjači.

Psihomotorni razvoj otroka z Downovim sindromom je malo počasnejši in zato lahko traja nekaj časa, da bi sedel, plazil in hodil, vendar zdravljenje s psihomotorično terapijo lahko pomaga hitreje doseči te razvojne mejnike. Ta videoposnetek ima nekaj vaj, ki vam lahko pomagajo ohraniti svojo vadbo doma:

Do 2. leta starosti ima otrok pogoste epizode gripe, mraza, gastroezofagealnega refluksa in ima lahko pljučnico in druge bolezni dihal, če se ne zdravijo ustrezno. Ti otroci lahko vsako leto vzamejo cepivo proti gripi in ob rojstvu običajno vzamejo cepivo proti respiratornemu sinusu, da bi se izognili gripe.

Otrok s Downovim sindromom se lahko začne pogovarjati kasneje po 3. letu, toda govorno terapija lahko veliko pomaga pri skrajšanju tega časa, kar olajša otroku komuniciranje z družino in prijatelji.

6. Kako naj bo živilo?

Otrok s Downovim sindromom lahko sesuje v dojkah, vendar zaradi velikosti jezika, težave pri usklajevanju sesanja z dihanjem in mišice, ki se hitro utrudi, lahko ima težave s sesanjem, čeprav z malo treninga in potrpljenja morda lahko tudi medicinsko sestro izključno na prsih.

To usposabljanje je pomembno in lahko otroku pomaga krepiti mišice obraza, ki mu bodo pomagali govoriti hitreje, v vsakem primeru pa mati lahko tudi umakne mleko s črpalko in jo nato otroku ponudi s steklenico.

Oglejte si celoten vodnik za dojenje za začetnike

Ekskluzivno dojenje se priporoča tudi do 6 mesecev, ko se lahko uvajajo druga živila. Vedno bi si raje imeli zdravo hrano, na primer soda, maščobe in cvrtje.

7. Kako je šola, delo in odraslo življenje?

Otroci s Downovim sindromom lahko študirajo v redni šoli, vendar imajo tiste z veliko težavami pri učenju ali duševno zaostajanje posebna šola. Dejavnosti, kot so telesna vzgoja in umetnostna vzgoja, so vedno dobrodošle in pomagajo osebi, da razume svoje občutke in se bolje izrazi.

Oseba z Downovim sindromom je sladka, odhajajoča, družabna in tudi sposobna učiti, lahko študija in lahko celo šola in delo. Obstajajo zgodbe o študentih, ki so se ukvarjali z ENEM-om, šli na kolidž, lahko date, imajo seks in se celo poročijo, par pa lahko živi sam, računajući na podporo drug drugega.

Ker ima oseba z Downovim sindromom redno telesno težo, ima telesna dejavnost številne prednosti, kot je ohranjanje idealne telesne mase, povečanje mišične moči, preprečevanje poškodb sklepov in lažja socializacija. Toda za zagotovitev varnosti pri opravljanju dejavnosti, kot so telovadba, bodybuilding, plavanje, jahanje, lahko zdravnik pogosteje zahteva rentgenske žarke za ovrednotenje vratne hrbtenice, na katero lahko na primer pridejo dislokacije.

Fant s Downovim sindromom je skoraj vedno neploden, vendar dekleta z Downovim sindromom lahko zanosijo, vendar imajo dobre možnosti, da imajo otroka z istim sindromom.